Putain de Silence

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Mai 2006. Je suis en mode rétro planning.
Il faudra que je reprenne le cours de neuropsychologie de l’adulte. Il y a cet encart : LIS. Locked-in Syndrom. C’est coton ce truc-là. Comme si on pouvait n’exister qu’à l’intérieur de soi !… Vous y croyez-vous, qu’en se levant un matin alors que tout va bien, que la pluie a cessé, que la tartine est tombée du côté non beurré, et que l’affreux mal à la tête de la veille n’est plus qu’un souvenir lointain, votre sort dépende d’un battement de cils ? De cils ! Soyons sérieux ! Je comprends l’idée… mais, c’est plus fort que moi. Je ne veux pas l’accepter.
Pour faire classe, on appelle ça le « Locked-in Syndrom ». Un générique en anglais. Comme si ça passait mieux en anglais, tiens !
Moi, je vois blanc ou je vois noir… je vois ou je ne vois pas. Je fais ou je ne fais pas. J’aime ou je n’aime pas – « je like » ou pas. Je parle ou je ne parle pas. Il y a des choses que l’on dit – avec des mots, s’entend – , et des choses que l’on ne dit pas. Le moitié-moitié n’a pas de place dans mon monde.
J’ai pourtant fluoté : « état neurologique rare », « totalement conscient — il voit tout, il entend tout — mais ne peut ni bouger ni parler, en raison d’une paralysie complète excepté le mouvement des paupières et parfois des yeux », « facultés cognitives intactes», « consécutif à un accident vasculaire cérébral (abrégé en AVC) »
Ce patient-là, il vit, donc. Pas de moitié-moitié. À jamais statufié, muet exilé à l’intérieur de lui-même.
PUTAIN DE SILENCE !  – On dirait comment en anglais? « what the fuck » quelque chose, sans doute?

Raph’ m’a prêté ce livre, qui l’a touchée, dit-elle.
Exit le rétro-planning. Exit le stabilo. Je découvre le LIS de l’intérieur. Sans couleurs. C’est tout de suite plus cru, plus dur. Plus violent. Plus émouvant.
Philippe Vigand en a été victime. Il avait 32 ans, sa femme Stéphane 28. Ils avaient deux enfants. Ce jour-là, c’est leur vie qui s’écroule.
C’est leur combat face à cette épreuve qu’ils nous relatent, en deux témoignages qui se complètent, se cherchent, se répondent. La conviction de Stéphane que son mari n’est pas devenu un « légume » ; le code qu’elle imagine afin qu’il désigne des lettres par un mouvement des paupières ; l’ordinateur grâce auquel il pourra enfin les aligner lui-même sur un écran…
Quel témoignage humain. Irremplaçable. Celui d’un homme qui se bat pour rester un père, un mari, un ami ; celui d’une femme qui n’a jamais douté ni renoncé. L’incroyable parcours d’un couple qui, à force d’obstination et d’amour, est parvenu à fissurer le mur entre le « dedans » et le « dehors », à retrouver le goût de vivre et de sourire.

Quelle claque! On ne s’imagine pas tout ce qu’il faut franchir, subir pour avoir le droit de vivre! On est si vite classé, oublié, écarté!

Quelle leçon de vie !

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